6 Giugno 2019: una serata tra musica e cultura per l’Aismac e le “sue” malattie rare

Mea culpa.
Lo ammetto, per permettervi di organizzarvi al meglio, sarebbe stato opportuno parlarvene prima, dal momento che è un evento in programma per questa sera. Ma troppo spesso mi perdo nella gestione del tran tran quotidiano, mannaggia! 😥 Proprio quello che cerco di evitare con tutte le mie forze….
Ma, premesso questo, ci tengo comunque a presentarvi il concerto di sensibilizzazione organizzato per le ore 21,00 odierne da CRESSC Torino ed AISMAC, con la partecipazione dell’acp, associazione cori piemontesi, presso l’EDUCATORIO della PROVVIDENZA – SALA ORPHEUS di Corso Trento 13 a Torino.
Sensibilizzazione sì, ma è, al contempo, un’importante occasione formativa e conoscitiva, in quanto sono contemplati anche gli interventi di medici specialisti, in primis il neo primario della neurochirurgia delle Molinette il prof. Diego Garbossa, di solidarietà, perché il ricavato della serata, ad ingresso ad offerta, verrà destinato all’Aismac per portare aventi e far nascere nuovi progetti per i pazienti affetti da Chiari e/o Siringomielia e, infine, di cultura grazie al concerto del Coro Rosamystica.
Tutto in una serata e tutta una serata per la ricerca su Chiari e Siringomielia.

Il programma del concerto spazierà da musiche rinascimentali di Byrd, Palestrina, Gallus, Hassler, da Vittoria, al romanticismo di Rheinberger, a brani contemporanei di Sentinelli, Bersani e De André.

Io ci sarò, e voi?!?

Festa della mamma tra magia, musica ed impegno sociale

Oramai lo sapete, mi piacciono tantissimo i regali pensati con amore e legati alla cultura. In questo caso c’è anche un importante valore aggiunto, considerando che viviamo in uno Stato in cui ci sono grosse difficoltà a cogliere ed affrontare le realli priorità: lo scopo benefico.

Domenica 12 Maggio 2019
alle ore 16,30
c/o il Salone delle Feste
Via Moncenisio 5 – Pianezza (To)
L’A.S.D SOL LEVANTE KARATE presenta
“Note Magiche – Talent di musica e magia”

Il ricavato della serata, che prevede l’ingresso ad offerta libera, verrà devoluto alle associazioni: AISMAC, Aiutiamo “La stella” a brillare e Progetto Giada.

Trascorrere del tempo con le persone care, aiutando associazioni che realmente supportano, sul territorio, i malati e le loro famiglie e potendo assistere anche ad uno spettacolo molto originale: credete davvero che ci possano essere regali migliori per le vostre mamme?!?

“Io e la Chiari … con il sole alle spalle” Riccardo Gramola

Parliamo di disabilità. Ritengo la definizione “diversamente abili” una zona di conforto dell’essere politicamente corretti di coloro che parlano di una situazione che, non appartenendo loro, non possono conoscere.
Se non cammino, se non vedo, o se non possiedo qualsiasi altra capacità, il fatto che io sia bravo a fare altro non mi permette di camminare, vedere o quant’altro. Quindi non ci raccontiamo menate: se ho una disabilità, ce l’ho punto e basta. Non bisogna cambiare il nome alla situazioni, bisogna fare in modo che non siano un peso maggiore rispetto a quello che la condizione stessa comporta. Il disabile, onde abbia le facoltà per farlo, ha il sacrosanto diritto di cercare il proprio percorso in relazione a ciò che sa e può fare , potendo usufruire delle condizioni per poterlo attuare. Ma questo vale anche per i normodotati: se non sai cantare, recitare, disegnare, …, non ti accanire, fai altro. Cerca ciò che sai fare e fallo.

Ci sono disabilità e disabilità.
Purtroppo, nella società dell’apparire, ce l’hai solamente se è palesemente visibile. Se sei su una sedia a rotelle, sei senza un arto, o via discorrendo, scatta in automatico il pensiero: “poverino”. Per tutti gli altri, però, empatia zero. Se hai un importante mal di testa cronico che non ti dà tregua, non importa perché non si vede; se hai perso la sensibilità tattile ad una mano: “cosa importa? Usa l’altra!”.

Io e la Chiari...

“Io e Chiari … con il sole alle spalle”, parla del percorso di Riccardo Gramola, malato di Chiari 1, del suo post operatorio, del duro allenamento per poter fare un tratto del Cammino di Santiago, dei 300 km percorsi in solitaria, raccontati in un divertente diario. Si, anche divertente. Non tutti i malati diventano tristi o, per lo meno, non sempre.
Quando qualcosa viene negato, canalizzando in modo giusto le proprie energie e con i giusti affetti al proprio fianco, si possono ottenere grandi risultati. Si può essere caparbi, forse fin troppo, lavorando molto per raggiungere ciò che si desidera. Riccardo è proprio così, un malato caparbio, ma sempre con il sorriso sulle labbra.
Se tu sei normodotato ma ti focalizzi un po’ troppo su ciò che non hai, lamentandotene eccessivamente, leggi “Io e la Chiari … con il sole alle spalle”. Imparerai qualcosa sulla malformazione e la sindrome di Arnold Chiari e, magari, verrà voglia anche a te di lavorare per raggiungere il tuo scopo, il tuo sogno.
Perché tutti sogniamo .